Otra mirada de la discapacidad. Kristell Jeannot (Marsella)
Me lo traigo de otro blog, por asociación libre después de ver un documental "acustuflante" y de reuniones con asociaciones de padres y madres , porque me viene como anillo al dedo para dejar entender algo que resuena en mi dentro de este campo de las capacidades diferentes, discapacidades ...
Alguien cercano a mí es discapacitado, discapacitado psíquico.(1) Durante veinte años he vivido a su lado y he podido constatar cómo lo miraban en los lugares públicos, cómo se comportaban con él. He podido leer el asco en la caras de algunos transeúntes, y también el miedo, de algunos que se apartaban, lejos, para no rozarse con mi hermano, ¡como temiendo contaminarse! Y siempre, la mirada, la mirada inocente, impidiendo el anonimato tranquilizador de la identificación entre iguales de una misma sociedad, la mirada atraída por la diferencia física de mi hermano, en silla de ruedas, sentado en una concha.
¡Vemos tan pocas personas discapacitadas por las calles! Es cierto que muchas están en centros especializados. Están allí alojadas, alimentadas y entretenidas con actividades in situ, entonces, ¿por qué salir? Es cierto que las personas discapacitadas están poco incluso nada presentes en los órganos que representan nuestra sociedad, como por ejemplo en la televisión. Pero nuestra sociedad se adhiere durante la jornada del Téléthón, donde se reúne gente y personas en sillas de ruedas. Es lamentable que el significante “discapacitado”, por sí solo, llegue a esconder el ser de esas personas.Junto a mi hermano, ante ciertas miradas, sentía cólera y ganas de no quedarme allí, de hablarles de la vida de mi hermano, de preguntarles qué era lo que les daba miedo, porque de lo que se trata es que la diferencia, incluso lo desconocido, da miedo. Quizás esos transeúntes se enfrentaban a la castración encarnada, a la condición humana en suma, frágil, pudiendo estropearse o romperse en un encuentro contingente con lo real. Lo propio del Hombre es no querer saber nada de su condición mortal. Eso se llama represión. ¡Esconda ese discapacitado que no soporto ver!
De hecho, mi hermano, cuando creció, atravesó un periodo en el que no quería salir, o cuando salía, bajaba la cabeza. Le daba vergüenza. Estaba triste. Sostenido por sus allegados, atravesó esta fase. Él ignora las miradas, esas miradas que interpretaban su estado sin conocerlo.Lo real de su discapacidad se incrementa con la interpretación de su situación que le devuelve la sociedad, a través de su mirada, y su manera —hablo en general— de definir sus prioridades, de hacerse cargo de personas con discapacidad: asistir, más bien que volver accesible. Sí, hace falta cambiar la forma de mirar la discapacidad, privilegiando las capacidades de esas personas.Me enfrenté con él a las dificultades, a los callejones sin salida que supone simplemente circular por la ciudad, por una gran ciudad, quiero decir. Lo real, mi hermano lo vive a diario, empieza desde que se despierta: no puede levantarse solo, ir al baño solo, comer solo. Necesita otra persona, un ayudante, para vivir. No me he ocupado físicamente de mi hermano, yo era su hermana, pero con motivo de mis estudios, trabajé como asistente en la Asociación de Paralíticos de Francia.Como profesional constaté tres puntos importantes:- El duelo imposible, frente a un funcionamiento ideal del cuerpo difundido por nuestra norma social.- La insoportable dependencia del Otro. Yo me preguntaba sobre la mejor manera de dar independencia a esas personas que yo acompañaba. Una cuestión crucial, inscrita en el corazón mismo de la constitución subjetiva del sujeto en el proceso de alienación-separación. Un sujeto, para existir, debe, después de ser fijado al Otro,(2) separarse, o más precisamente, subjetivar su vida. En una situación común, eso no va de suyo, mirad el periodo de la adolescencia, pero en una situación de dependencia de facto del Otro, la cuestión está del lado de la posibilidad de un pasaje de la condición de ser el “objeto” asistido del Otro, a ser un sujeto, un sujeto que es y que tiene, que puede ser productivo, llegado el caso. Hago referencia aquí a la dimensión del tener, cualidad altamente investida en nuestra sociedad.- El riesgo de que el sujeto se deslice hacia una mayor dependencia de loa que ya tiene, recubriendo una carencia afectiva, una necesidad afectiva del Otro, que se manifiesta del lado de una demanda de asistencia, de personas frecuentemente aisladas socialmente.Por otro lado soy psicóloga, trabajaba en un dispositivo del Consejo General llamado “Acceso a la ayuda psicológica para las personas en situación de precariedad” en el que a menudo acompañaba a adultos psicóticos, a veces reconocidos como discapacitados. Igualmente trabajé en lo que en su época se llamaba un CATTP, en los servicios de psiquiatría, y hoy día acompaño en mi práctica clínica, en una entidad y en mi práctica clínica liberal, a niños y adolescentes autistas, psicóticos, o que presentan un retraso mental, calificados también con el término “discapacitado”.En cuanto a lo que concierne a los padres de niños discapacitados, podemos señalar dos acogidas diferentes:- El alivio de ser reconocidos por el Otro social en sus dificultades. Por eso, los padres en el IME, se les reconoce sus límites y sus dificultades para cuidar de sus hijos. A continuación de esta nominación, sus hijos son identificados por el Otro social, apoyados por estructuras especializadas y reciben las ayudas financieras necesarias para la vida diaria. No hay que olvidar, en efecto, los negocios ligados a la discapacidad: el coste adicional del material (sillas, protecciones urinarias, adaptación de la vivienda y del vehículo, etc.), que va mas allá de la incapacidad de atender sus necesidades;- La vergüenza y el rechazo, cuando se anuncia esta nominación, por parte de los padres y de los niños que he recibido o he acompañado, en el marco de una discapacidad psíquica. Esto excede el simple no reconocimiento de la dificultad. Ellos testimonian del aspecto “peyorativo” del término —que reciben como tal, incluso de su incomprensión del sentido de este término. El término “discapacidad” viene del Otro, es un término “universalizante”, un significante-amo, como se llama en psicoanálisis, que recubre una multitud de dificultades singulares, y que resulta necesario para el sujeto “subjetivarlo”, encontrarle una definición personal, asociada a eso que él experimenta como “su” dificultad.Cada persona con una discapacidad va a experimentar su vida, su cuerpo, de manera singular. Es importante no ignorar el poder de un significante, que nombra, un estado, un ser, que lo representa, pero que envuelve también lo que esta afectado. El término factual de “discapacidad” es práctico para el aparato burocrático, para estructurar el acompañamiento de esas personas, pero es importante no olvidar su efecto segregativo en la sociedad que hace difícil la invención de su identidad para los sujetos llamados “discapacitados”. ¿Cómo quieren ser presentados, con qué significantes quieren ser percibidos? Otra manera distinta, sería aprehenderles bajo la luz de la diferencia, y de las dificultades, tomadas uno por uno.En vez de sentir piedad y empatía, en vez de darles una vida pensada por la sociedad, quisiera que pusiéramos de una vez, todos nuestros bártulos, en pos de entender sumirada del mundo y descubrir sus ideas, para que ese mundo, dónde les volvemos impotentes, pueda devenir el mundo de todos.
Notas.(1) Tiene una discapacidad cerebral motora, a consecuencia de un accidente en el nacimiento.
(2) Por ejemplo, pues eso no va de suyo: el sujeto autista es un sujeto que no ha sido fijado al Otro. Se mantiene a distancia del Otro, con su cuerpo, rechazando a veces ser tocado, y con su lengua, quedando a veces mudo.
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